Спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание, при котором у пациента развивается мышечная слабость. Без должного лечения СМА приводит к атрофии мышц, инвалидизации и летальному исходу. Август посвящен осведомленности об этой болезни.
В России детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии. Это стало возможным благодаря фонду «Круг добра».
С 2021 года помощь фонда одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании состоялось уже 350-е введение препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма), стоимость которого составляет 93,5 млн рублей.
В Кировской области 17 несовершеннолетних с таким редким диагнозом. 16 пациентов обеспечиваются через фонд, один получил препарат в рамках благотворительного сбора.
Напомним, что фонд «Круг добра» создан указом Президента РФ в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма помощи самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
В России детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии. Это стало возможным благодаря фонду «Круг добра».
С 2021 года помощь фонда одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании состоялось уже 350-е введение препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма), стоимость которого составляет 93,5 млн рублей.
В Кировской области 17 несовершеннолетних с таким редким диагнозом. 16 пациентов обеспечиваются через фонд, один получил препарат в рамках благотворительного сбора.
Напомним, что фонд «Круг добра» создан указом Президента РФ в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма помощи самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
302